ナルコレプシーについて
私の発症から診断されるまで
当時は1日1回ほんの数分だけでした。それがだんだん、寝落ちの回数が増えていきますが、1回の寝落ちはまだ数分ですんでいました。
高校2年くらいから金縛りがはじまりました。そして、はじめて「寝た気がしない」感覚に陥り、母に相談したもののスルーされ。高校3年の時は毎時間寝落ちし、苦手な科目では殆んどノートをとれない状態。それでも私は病気だと思っていなかったのです。学校では笑いものでした。部活(吹奏楽)でも寝落ちしました。
20歳すぎて、金縛りがなくなったが、22歳になるころ笑うと力が抜けてしまうようになり、「これ、なんなんだろ…」と検索かけたことがきっかけでナルコレプシーのことを知ることに。
笑うと力が抜けてしまうこと、日中の眠気、金縛り…全部ナルコレプシーの症状だと知りました。
「私、病気なの?」…ってショックを受けました。
当時、患者会のホームページに紹介されていた医療機関の数も少なくて…社会で理解を得にくく、難しい病気であることも知りました。
どうしたらいいんだろう…
眠気が酷くなる一方で…病院に行く勇気がありませんでした。
騙し騙し仕事をしていたけど、だんだんごまかせなくなり…29歳で結婚退職後は外で働くのはやめようと決意。
34歳でやっと病院へ。当時はフィリピン在住だったので、年末の一時帰国中に検査して診断を受けました。
外で働かない理由
実は診断される以前に仕事をクビになっていました。
外で働いたら居眠りしてクビになる可能性があります。クビになるのは自分が悪いけど傷つきます。
ナルコレプシーのことを話したところで理解をしてくれる職場はまだまだ少ないです。
傷つきたくないから、雇われて仕事をするのを辞めようと思いました。
そう決めてから、制作会社のバイトをしましたが週2回、10時~16時、薬の飲み方と昼食の量を工夫した結果、
辞めるまでの半年間殆ど居眠りなしでした。
それでちょっと自信がついたけど、ストレスが半端なかったので、その後はバイトすらしていません。
カミングアウト
ですが、
2019年。平成の終わりでカミングアウトの投稿をしました。
かなり長文で、泣きながら書いたのですけど、ものすごくたくさんの温かいメッセージをもらいました。
そこからです、ナルコレプシーのことを知ってもらいたいと思うようになったのは。
2019年5月のおうえんフェスのときに、過眠症仲間からハンドメイド商品を委託を受けて販売したことで
過眠症仲間を応援したいと思うようになり
2020年のオンラインイベント「何はじ」ではナルコレプシーについて自ら話そう、と思うきっかけになりました。