ナルコレプシーのこと

ナルコレプシーってなに?

ナルコレプシーは、過眠症の1つです。通常ならば寝てはいけない重要な場面でも我慢できないほどの強い眠気に襲われたり、突然眠ったりすることが特徴です。病気であるにもかかわらず、大事な場面でも眠ってしまうことについて「だらしない」「意欲が足りない」「真面目にやっていない」などと思われ、本人や周囲が病気と認識しない場合が多く見られます。
日本では、600人に1人がナルコレプシーであるといわれており、10歳代~20歳代前半に多いです。治療が遅れると社会生活に支障をきたす恐れがあるため、早期に治療を開始することが重要です。

メディカルノート ナルコレプシーより

私の発症から診断されるまで

中学1年の頃です。1日の授業のどこか1コマでほんの数分寝落ちするようになりました。
当時は1日1回ほんの数分だけでした。それがだんだん、寝落ちの回数が増えていきますが、1回の寝落ちはまだ数分ですんでいました。
高校2年くらいから金縛りがはじまりました。そして、はじめて「寝た気がしない」感覚に陥り、母に相談したもののスルーされ。高校3年の時は毎時間寝落ちし、苦手な科目では殆んどノートをとれない状態。それでも私は病気だと思っていなかったのです。学校では笑いものでした。部活(吹奏楽)でも寝落ちしました。

20歳すぎて、金縛りがなくなったが、22歳になるころ笑うと力が抜けてしまうようになり、「これ、なんなんだろ…」と検索かけたことがきっかけでナルコレプシーのことを知ることに。
笑うと力が抜けてしまうこと、日中の眠気、金縛り…全部ナルコレプシーの症状だと知りました。
「私、病気なの?」…ってショックを受けました。
当時、患者会のホームページに紹介されていた医療機関の数も少なくて…社会で理解を得にくく、難しい病気であることも知りました。
どうしたらいいんだろう…
眠気が酷くなる一方で…病院に行く勇気がありませんでした。
騙し騙し仕事をしていたけど、だんだんごまかせなくなり…29歳で結婚退職後は外で働くのはやめようと決意。
34歳でやっと病院へ。当時はフィリピン在住だったので、年末の一時帰国中に検査して診断を受けました。

外で働かない理由

実は診断される以前に仕事をクビになっていました。
外で働いたら居眠りしてクビになる可能性があります。クビになるのは自分が悪いけど傷つきます。
ナルコレプシーのことを話したところで理解をしてくれる職場はまだまだ少ないです。
傷つきたくないから、雇われて仕事をするのを辞めようと思いました。
そう決めてから、制作会社のバイトをしましたが週2回、10時~16時、薬の飲み方と昼食の量を工夫した結果、
辞めるまでの半年間殆ど居眠りなしでした。
それでちょっと自信がついたけど、ストレスが半端なかったので、その後はバイトすらしていません。


カミングアウト

2012年から起業はしたけど、仕事関係では一切ナルコレプシーについて話していませんでした。
ですが、
2019年。平成の終わりでカミングアウトの投稿をしました。
かなり長文で、泣きながら書いたのですけど、ものすごくたくさんの温かいメッセージをもらいました。

そこからです、ナルコレプシーのことを知ってもらいたいと思うようになったのは。
2019年5月のおうえんフェスのときに、過眠症仲間からハンドメイド商品を委託を受けて販売したことで
過眠症仲間を応援したいと思うようになり
2020年のオンラインイベント「何はじ」ではナルコレプシーについて自ら話そう、と思うきっかけになりました。

ナルコレプシーだけじゃない

過眠症は他にもあるのです。
ナルコレプシーと同じように日中に強い眠気がでる「特発性過眠症」や夜の睡眠時間が極度に長くなる「クラインレヴィン症候群」
そして、起立性調節障害や概日性睡眠リズム障害。
発達障害や精神疾患が原因の過眠もあります。

みんな悩んでいる

学校や職場での過ごし方…特に受験や就労について悩む当事者は多いです。
私は今となっては、のほほーんと自由きままにやっていますが
受験も就労も苦労しました。
でも、これからは「過眠症でもこれだけできる」ってどんどん見せていきたいです。

過眠症ハンドメイド部

2019年5月のおうえんフェスのときに、過眠症仲間からハンドメイド商品を委託を受けて販売したことがきっかけでスタートしました。
最初は対面販売でしたが、コロナ対策で私のネットショップ内で販売中です。
こちらに参加しているメンバー全員が「過眠症」です。
購入していただけたらメンバーにとって励みになります。宜しくお願いします。
過眠症ハンドメイド部